Hoppa till innehåll

Etikett: epilepsi

Vår lille Nioåring och epilepsin

Bakgrund:
Fyraåringen är lite sjuk
Nioåringen är lite justerad

I måndags kväll fick lille Nioåringen ett större epileptiskt anfall än han har haft förut.

Vi håller på att mixtra med mediciner som vore han en försökslabbsråtta, vilket inte alls har varit lätt. I ena sekunden är han så trött att han somnar med huvudet i spaghettin, i nästa är han uppe och sjunger Linkin Park-låtar klockan 03:22 – vilket på alla sätt är både för sent och för tidigt.

Skolgången är helt saboterad: ibland får han en förfärlig migränliknande huvudvärk och ibland får han frånvaroattacker som gör att han helt glömmer bort vad han höll på med nyss.

I måndags var han ute på lekplatsen och spelade gitarr med den djefla mannen, när han plötsligt bara lade sig ner och “försvann”, som vi säger. Det var som att hantera ett sovande barn och pågick i ungefär 15 minuter, vilket är sekundkort på en basketplan men eoner av tid när ett barn mår dåligt. Den ende på plats var den djefla mannen, som var kolugn och bara ringde sjukvårdsupplysningen. Eftersom han hamnade i telefonkö, fick han samtidigt sms:a till mig för att jag skulle få veta. Det såg ut så här – jag visar upp det för att ni ska se hur otroligt lugn han är:

Nioåringen kunde inte svara på var han var eller vem han pratade med. När vi senare i bilen frågade var han befann sig svarade han:

– I en bok.

Sedan ordnade det upp sig såpass att han till och med kunde knyta skosnörena. Men med en förfärlig, halvsidig huvudvärk. Vi hamnade förstås på akuten, där vi omedelbart slussades in i ett undersökningsrum. Jag petade i grabben en halv alvedon och så väntade vi.

Här gör det ont och lamporna lyser så starkt, så starkt.
Här gör det så ont, så ont och lamporna lyser så starkt, så starkt.

Efter en halvtimme sa det pliååång, så mådde han precis hur bra som helst – och efter fem timmars väntan såg det ut så här:

Pigg son, trött fader.
Pigg son, trött fader.

Nu fortsätter lifvet som vanligt, men med den lilla skillnaden att vi har bestämt oss för att en av oss föräldrar aldrig ska vara längre bort från Nioåringen än ungefär en timme. Ibland har barnen fått klara sig själva och sova ensamma i huset när vi har jobbat utomsocknes samtidigt, men nu är det slut med det. Vi fortsätter att försöka hitta rätt medicinering och håller tummarna för att epilepsin ska växa bort. Och gör den det inte, så blir det nog bra ändå.

Share
29 kommentarer

Igår: magnetröntgen

(Neeej, jag ska inte skriva om Allbäcks skada.)

Som jag har berättat förut, är Fyraåringen lite sjuk. Men bara lite. Ett par, tre gånger per dag ”stannar” hans hjärna. Han blir helt stilla, tittar lite snett uppåt och säger ingenting. Det är barnepilepsi.

Det kan utvecklas till vuxenepilepsi (den liggande, skakande varianten som man ser i amerikanska filmer, men som även används för att illustrera akut behov av insulin — t.ex. Jodie Fosters dotter i ”Panic Room”) … och det kan växa bort. Man vet helt enkelt inte vad som kommer att hända.

Men Fyraåringen har fått medicin och blivit bättre — han kan till och med bli besvärsfri om det vill sig väl. Vägen dit innebär ett trixande med mediciner och en farlig massa blodprov, som han kallar ”stickor”.

Igår var det dags för magnetröntgen av hjärnan. Med en knapp veckas varsel gjorde jag mig beredd, för jag visste att det skulle bli obehagligt. För mig, vill säga. Så länge Fyraåringen skulle få slippa stickor, var han nöjd. Och att få åka in i en jättestor apparat som fotograferar hjärnan är ju bara hellattjo.

Utanför receptionen väntade vi i nästan en kvart. All personal var på möte.

Hela dagen talade sjukpersonalen så här med varandra när de möttes eller pratade i snabbtelefon:

– Var var du? De har väntat här i en kvart?
– Jag var på möte. Är du ensam?
– Ja, tre sjuka och ingen vikarie.
– Hallå, kommer ni aldrig?
– Nej, jag är ensam, vi kommer!
– Vilken tid det tog!
– Ja, hon där är ensam, jag fick hoppa in i receptionen och de där tre är borta.
– Skynda er, skynda er, vi har ont om folk! Hon där har inte fått lunch än!

När Fyraåringen skulle få en kanyl i armen, var det hela så stressigt att de inte riktigt hann förklara utan försökte ta det på kommando med våld och nedtryckande på rygg i en säng. Naturligtvis höll han för höger armveck (med de fina, decinficerade artärerna) med sin vänstra, ickerengjorda hand med gulliga bakterier överallt.

– Nej nu smutsade du ju ner armen! fräste en sjuksköterska då.
– Men … näe? sa Fyraåringen och tittade på sin till synes helt rena arm.

När jag då bröt in och förklarade att det var sorts osynlig smuts, fanns det knappt tålamod till den lilla pedagogiken.

När Fyraåringen sedan skulle sövas och åka in i magnetkameran, som ser ut som en tunnel, ville jag ha Dr. Ross (George Clooney) i närheten. Eller kanske James Bond som kunde slå ner all personal.

Först blev jag förstås kroppsvisiterad eftersom man inte får komma nära magnetkameran med någon metall över huvud taget. Helt ok. Det värsta var att jag under hooden (munkjackan) med den maffiga dragkedjan bara hade ett brottarlinne och en massa påklistrade hejasverigetatueringar sedan i lördags.

– Oj, sa jag och visade upp mig i all min coolness. Men jag är egentligen en tönt, jag … öh, jag … läser böcker och är en mespropp … försökte jag förklara medan jag knäppte av mig nitbältet.

Sedan gick vi in till Den Stora Maskinen.

En Snäll En försöker förklara.

Min lilla, lilla son blev i sövningsögonblicket (insomningsstadiet) jätterädd och tog sig åt halsen och sa att han inte kunde andas. Sedan försökte han sömndrucket sätta sig upp och ta bort alla händer som höll honom nere medan jag kom med tröstande ord som han tydligen inte kunde höra.

Men. Detta är ett av de fyra narkosstadierna och kallas excitationsstadiet, fast det visste ju inte jag. Inte heller visste jag att man just då är extra känslig för stimuli – och där for jag och klappade och hyssjade och rabblade lugnande ord som en vettvilling.

– Han kommer att sjunka ner i en djupare sömn, sa någon till mig och tog bort mina händer som strök det lilla huvudet. Seså, hur tar mamma det här egentligen?
– Inte alls bra, det här är ju hemskt! sa jag och kände tårarna bränna i näsan.

(Ja, i romanerna bränner tårarna bakom ögonlocken, men mina tårar sitter nog inte där, jag tror att de bor i snorkanalen.)

Personalen körde ut mig till ett annat rum. Jag skickade ett snabbt sms till min djefla man (som är på skolresa i Kolmården), till lillasyster Orangeluvan och till Bästisgrannen.

”Han är inne i magnetkameran NU. Fruktansvärt att se honom somna in, han kämpade ångestfullt emot sömnen. De puttade bort mig utan att förklara vad som hände. Måste stänga av mobilen.”

Först då kom jag på att det ju inte var ett särskilt sansat och lugnande meddelande. För dem. (Jag mådde bättre, det gör man ju när man så hänsynsfullt lastar på andra människor sin egen oro.)

Runt 35 minuter senare rullades en högljutt snarkande liten Fyraåring ut. Jag fick lära mig allt om excitationsstadiet, men det var så dags. På ”uppvaket” fick jag underligt nog genom en i personalen höra allt om de omkringvaknande människornas besvär och sjukdomar. En ung, ensam tjej som ville ha socker i kaffet, fick sig också en skrapa för att hon ju då skulle få hål i tänderna. Av vad jag hörde, var inte hål i tänderna hennes främsta anledning till oro.

Jag är en superhjälte! Tarzan!

Allt gick bra och vi avvaktar nu resultatet. Sjukvården med de fantastiska apparaterna är otroligt effektiv och överallt går det omkring små änglar till sjukvårdspersonal. Men det hade faktiskt kunnat vara lite bättre.

——
Allmänbildningsdags

Narkosstadierna

  1. Inledningsstadiet som sträcker sig till ögonblicket när man förlorar medvetandet.
  2. Excitationsstadiet, när man alltså är mycket känslig för stimuli och kan drabbas av bradykardi (väldigt långsam puls – brukar de inte säga det i E.R.?), ofrivilliga rörelser och laryngospasm (att man inte kan andas). Tror fan att jag blev orolig.
  3. Kirurgisk anestesi, när
    andningen är regelbunden och ögonen är fixerade centralt (man himlar alltså inte med ögonen).
  4. Överdosering – cirkulationskollaps och andningsstillestånd. Oh, så förtjusande.
Share
40 kommentarer

Fyraåringen är lite sjuk

I somras började vår Fyraåring bete sig lite annorlunda. Plötsligt stannade han ibland till mitt i steget, frös till en staty och tittade lite snett uppåt som om han funderade. Vad kul, tänkte vi – ”han är sannerligen en spelevink”.

Nu under hösten blev dessa stunder fler och längre – vilket inte alls var särskilt kul eller spelevinkligt.

– Oj, nu har han fastnat igen! säger hans syskon, och så stannar vi till allihop i familjen för att vänta på att han ska ”komma tillbaka”.

Men det här kallade ju för en undersökning. Efter ett fantastiskt intressant, effektivt och rentav roligt besök på barnkliniken, konstaterades att Fyraåringen lider av ”barnepilepsi”.
Det är inte farligt, det kan växa bort och det kan medicineras. De små stunderna när han är borta klassas som ”petit mal” – och är precis så små som namnet antyder.

När vi nu har konfererat med släkten, har det visat sig att flera hade något slags liknande anfall när de var små. Min (numera lugne) Broder Jakob hade till exempel affektkramper vid några tillfällen … och 0,5 % av alla barn drabbas av någon form av epilepsi. Det är himla många barn, det. Nog om detta. Alla ska känna till epilepsin, men ingen behöver vara bekymrad. Vi är lite ledsna, men inte oroliga.

(Om min djefla man och jag samlar ihop alla våra olika släkt-… eh, vad ska man kalla det … hrrm, ”släktgener som kan orsaka trubbel” … får vi snabbt ihop en diger lista på allergier, alkoholism, panikångest, depression, manodepressivitet, elakingar, kufar, eremiter, lögnare och allmänna galningar. Men vi är i alla fall inte släkt med varandra.)

Fast vad är väl en dag på sjukhuset med sladdar på huvudet och en diagnos utan en blogglämplig retroreflektion?


Det här är sjukhusets parkeringshusdörr från insidan och utsidan. Vad påminner den om?

a) ingången till Bobbadilla 1979
b) Östtyskland
c) en svartklubb i Halmstad
d) en sedan länge skrotad Volvo Amazon

Uppdatering.
Jag var ju tvungen att kolla hur Bobbadilla skulle stavas. Google försökte då hjälpa mig på traven och desutom leda mig bort från 70-talsdisco och in på s.k. kvalitetsmusik.

Share
28 kommentarer