Vår lille Nioåring och epilepsin

av Lotten Bergman den 25 april 2012

Bakgrund:
Fyraåringen är lite sjuk
Nioåringen är lite justerad

I måndags kväll fick lille Nioåringen ett större epileptiskt anfall än han har haft förut.

Vi håller på att mixtra med mediciner som vore han en försökslabbsråtta, vilket inte alls har varit lätt. I ena sekunden är han så trött att han somnar med huvudet i spaghettin, i nästa är han uppe och sjunger Linkin Park-låtar klockan 03:22 – vilket på alla sätt är både för sent och för tidigt.

Skolgången är helt saboterad: ibland får han en förfärlig migränliknande huvudvärk och ibland får han frånvaroattacker som gör att han helt glömmer bort vad han höll på med nyss.

I måndags var han ute på lekplatsen och spelade gitarr med den djefla mannen, när han plötsligt bara lade sig ner och ”försvann”, som vi säger. Det var som att hantera ett sovande barn och pågick i ungefär 15 minuter, vilket är sekundkort på en basketplan men eoner av tid när ett barn mår dåligt. Den ende på plats var den djefla mannen, som var kolugn och bara ringde sjukvårdsupplysningen. Eftersom han hamnade i telefonkö, fick han samtidigt sms:a till mig för att jag skulle få veta. Det såg ut så här – jag visar upp det för att ni ska se hur otroligt lugn han är:

Nioåringen kunde inte svara på var han var eller vem han pratade med. När vi senare i bilen frågade var han befann sig svarade han:

– I en bok.

Sedan ordnade det upp sig såpass att han till och med kunde knyta skosnörena. Men med en förfärlig, halvsidig huvudvärk. Vi hamnade förstås på akuten, där vi omedelbart slussades in i ett undersökningsrum. Jag petade i grabben en halv alvedon och så väntade vi.

Här gör det ont och lamporna lyser så starkt, så starkt.

Här gör det så ont, så ont och lamporna lyser så starkt, så starkt.

Efter en halvtimme sa det pliååång, så mådde han precis hur bra som helst – och efter fem timmars väntan såg det ut så här:

Pigg son, trött fader.

Pigg son, trött fader.

Nu fortsätter lifvet som vanligt, men med den lilla skillnaden att vi har bestämt oss för att en av oss föräldrar aldrig ska vara längre bort från Nioåringen än ungefär en timme. Ibland har barnen fått klara sig själva och sova ensamma i huset när vi har jobbat utomsocknes samtidigt, men nu är det slut med det. Vi fortsätter att försöka hitta rätt medicinering och håller tummarna för att epilepsin ska växa bort. Och gör den det inte, så blir det nog bra ändå.

{ 29 kommentarer… läs dem nedan ellerlägg till en }

Håkan (hakke) april 25, 2012 kl. 01:07

Jättetråkigt att grabben har epilepsi, jätteskönt att han har så fantastiska föräldrar! Och att han lever i denna tidsåldern. det kanske kommer ännu bättre tider, men det har definitivt också funnits sämre.

1984 när jag var 19 år jobbade jag en sommar på Stora Sköndals epilespiavdelning, som hörde till långvården. Det var nog ca 15-20 vårdtagare. Några var gamla och hade svåra anfall, men i de flesta fall var det mer tragiska skäl som gjorde att de befann sig på en långvårdsavdelning. En man hade kommit in när han var 55 år och hans mamma nyss hade dött. Föräldrarna skämdes så mycket över att få ett barn med fallandesjuka, det var ju ett guds straff för deras synder, så grabben hade aldrig fått gå ut. Vilket bland annat innebar att han aldrig gått i skolan. Han hade heller inte en susning om hur man lagar mat, tar på sig kläder eller går på toaletten eftersom han aldrig fått prova att göra det själv.

En bra medicin är jätteviktigt, bra föräldrar är superduper!

Jessica april 25, 2012 kl. 01:08

Men alltså. Jag är visserligen ödmjuk inför ddm, men 112! Här har vi en unge med ett epileptiskt anfall där medicinen inte är inställd. Så nästa gång (vilket det förhoppningsvis inte blir) så ring 112.

Varför kunde de inte börja ge honom medicinen han tog när han först fick frånvaroattackerna när han var fyra? Eller funkar den inte längre och medför medicinbyten? Uppenbarligen funkar den inte fullt ut.

Olle april 25, 2012 kl. 04:52

Jag vet inte om ni har sett det, men jag länkar till ”Kostdoktorn”. http://www.kostdoktorn.se/epilepsi-och-lchf/
Ha det bra / Olle

En djefla man april 25, 2012 kl. 07:58

Jessica: en intensiv diskussion om Sigges medicinering pågår. Igår hade vi ett möte med barnneurologen, och vi bestämde oss just för att ta ett kliv tillbaks och återvända till en kombination som funkat tidigare (men som inte gjorde det förra gången vi testade blabla … it’s complicated!).

Att Sigge inte hade ett grand mal såg jag direkt. Vi är grundligt föräldrautbildade, har levt med Sigges mindre anfall i många år och har studerat anfallstyper på YouTube (kan verkligen rekommenderas för de som vill få grepp om denna mystiska sjukdom). Barnneurologen hade inga invändningar när det gällde mitt agerande – Sigge hade ju inga skakningar eller kramper under anfallet, det var snarare en längre version av hans vanliga frånvaroattacker. Det jag sökte tillgång till var sjukvårdsupplysningens beslutsstöd – men det blir kanske 112 nästa gång för att få lite tempo på det hela.

Ö-helena april 25, 2012 kl. 08:37

Bra beslut! Heja er!

PK april 25, 2012 kl. 09:21

Jobbigt för er allihop. Det kan vara lite påfrestande med sjuka barn. Man får liksom anpassa allt. Som tur är verkar 9-åringen ha varit omsorgsfull och noggrann i valet av föräldrar.

Christer april 25, 2012 kl. 09:46

Instämmer. Bra jobbat!

Lotten Bergman april 25, 2012 kl. 10:45

Har någon av er koll på en låt som handlar om epilepsi? Jag har för mig att någon stor och känd musiker gjorde en låt om sin sjuka …?

(Men det kan med tanke på hur mitt minne funkar lika gärna handla om astma eller nageltrång.)

Nu sitter jag på ett tåg mot Stockholm. De fyra karlarna i 50-årsåldern intill mig sitter och jämför sina hörselskador med varandra och byter sedan plats kors och tvärs.
– Jamen jag hör inget på vänstran.
– Och jag inget på högran.
– Du sätter dig där och du där. Fast jag mår ju illa om jag åker baklänges.
– Va?

Christer april 25, 2012 kl. 10:59

Du menar den här va? Texten handlar iofs om en massa annat också.

Lotten Bergman april 25, 2012 kl. 12:16

Nämen var det Prince jag tänkte på! Orangeluvan, kom hit och lyssna! (Hon är stort Prince-fan.)

Skogsgurra april 25, 2012 kl. 12:22

Någon gång måste ni föräldrar kunna dra iväg på en längre tids frånvaro. Det behövs ibland. Ta inte det där beslutet alltför bokstavligt, även om det kändes rätt just nu.
Hittar ni inga reservföräldrar så är nioåringen mycket välkommen att vara hos oss. Vi har inte så jättelångt till vårdcentral och ytterligare ca tio minuter till sjukhus.

Cattis april 25, 2012 kl. 14:09

För det första vill jag uttrycka mina varmaste sympatier och skicka ett stort hejapå! Jag har inga egna barn, men jag har en livlig fantasi och kan verkligen föreställa mig hur mycket oro såna där sjukdomar kan orsaka!
Men för det andra fick jag ett roligt semesterminne i tankarna när jag läste om männen på tåget som jämför hörselbortfall. Jag var i Wien eller Salzburg och på en spårvagn. En farbror klev på och satte sig på den främre stolen för handikappade. Vid nästa hållplats klev ytterligare en farbror på. Han stirrade stint på farbror nummer ett och sade sedan, tämligen högljutt, att han minsann var ”behindert” och alltså hade rätt att sitta på platsen. Första farbrorn ilsknade till och sa att han minsann också var handikappad och sedan följde en lång diskussion där gubbarna utgjöt sig om alla sina krämpor och öppet tävlade i skruttighet för att få den begärda platsen. Jag kan inte minnas att det var särskilt fullt i vagnen, vilket bara gjorde meningsutbytet ännu mer absurt!

Jessica april 25, 2012 kl. 14:18

Olle (ddm). Man är inte helt och hållet rationell heller när ens barn (eller ens själv) blir sjukt. Själv har jag, med smärtor som liknade hjärtinfarkt, gått 500 meter till närsjukhuset bara för att sedan bli skickad i ambulans med sirener och blåljus till närmaste storsjukhus. Vaddå ringa 112? Jag kunde ju gå… Och det där har jag gjort några gånger till. På väg att svimma (av vad som senare konstaterades vara syrebrist och ett tankat blodtryck), jag sätter mig här och vilar lite tills det går över och fortsätter sedan till vårdcentralen. Varför ta up pplats på akuten när jag inte behöver det? Jag låg på sjukhus i en månad.
Av sjukvårdsrådgivningen har jag varierande erfarenheter. Allt från råd som jag vet inte stämmer till att bli tagen på allvar på studs.

Men nu när allt är lite sådär med medicinering och ett första stort anfall, även om det är frånvaroanfall, så hade jag nog ändå riingt 112. Inte för att jag är den som följer mina egna råd själv alla gånger ;).

Jag hoppas verkligen att man kan få lite ordning på det. Meckigt som tusan att ställa in mediciner.

Skogsgurra april 25, 2012 kl. 15:37

OT, mycket.
Vi fick Frans G. Bengtsson, En bibliografi med posten idag.
Den verkar vara mycket komplett – nästan 400 sidor – och det är alltid roande och intressant att bläddra i sådana sammanställningar.

Plötsligt störs ögat av något mycket egendomligt. Står det inte ”Die rote Schlange”? Jo, det gjorde det.

Resten syns här: http://www.gke.org/pub/files/Die%20rote%20Schlange.JPG Kim har jag träffat. Han är numera elektronikingenjör. Vissa kommer upp sig i tillvaron :)

Orangeluvan april 25, 2012 kl. 16:47

Pussa Sigge många blöta pussar från mig. Taturingar på posten som tilläggsmedicin.

Jodå, han hade barnepilepsi, den gode Prince, textraden är inte hittepå. Och se vad det blev av honom! Eh.

Jessica april 25, 2012 kl. 16:58

Jag tror att man skickade bort en engelsk prins när han var riktigt liten för att bo med en barnflicka mitt i ingenstans. Nu vet man ju tack och lov att epilepsi inte är ärftligt för det var vad man trodde. Vet inte många som bar på det stigmat.

Ökenråttan april 25, 2012 kl. 17:04

Ja tur att vi lever nu. Läkekonsten är i alla fall en vetenskap som gått framåt!
Le petit Prince, som dom kärleksfullt kallar honom i franska Elle, lär ha fått ett barn som hade svåra problem. Kanske handlar hans låt om det?

Bon courage till den lille 9-åringen och hans mor och far!

den blyga april 25, 2012 kl. 17:48

Jag har kollat Lottens länk om berömda personer med epilepsi.
Jag saknar Dostojevski!

Skogsgurra april 25, 2012 kl. 17:58

Han finns som nummer två under ”Art and Writing”

Måste man ha epilepsi för att vara en bra konstnär? Zorn och Ferdnand Léger saknas. Men dom var kanske inte så bra…

Ullah april 25, 2012 kl. 19:25

Lyssna på Jessica och var inte rädda att ringa 112! Ni kan väl inte stå i telefonkö när ungen mår så där! Och så håller jag med övriga i båset om att han verkligen har valt föräldrar med stor omsorg.

Örjan april 25, 2012 kl. 21:16

Epilepsilänken i länken synnerligen intressant.
Gett mig anledning till olika tankar.
Bl a vad avser tänkbara/påstådda ”himmelska upplevelser”.

Intressant att länka vidare och upptäcka
Artikel om vår ”prins Erik” är utförligare på engelska än på svenska i Wikipedia. http://en.wikipedia.org/wiki/Prince_Erik,_Duke_of_V%C3%A4stmanland

Luna april 25, 2012 kl. 21:26

Åh, klapp och kram och heja er allihopa!

Lotten Bergman april 25, 2012 kl. 22:07

Hej alla och tack för alla hejarop!

Jag har varit borta och föreläst och åkt tufftufftåg och haft mig och inte hunnit dansa här med er — men allt är läst och reflekterat över. Imorrn blir det likadant, för då ska jag till Arvika.

Nioåringen hälsar till er alla. (Han tror att han nu är kändis eftersom han syns tydligt på ena bilden — och är mycket nöjd med detta faktum.)

Huskorset april 25, 2012 kl. 22:29

Ja, kära nån. Ack, så välbekant.
För de som inte vet: Även min nioåring har epilepsi och det är så knäppt, nästan komiskt och naturligtvis skrämmande och svajigt att man bara liksom får ”åka med” och göra sitt bästa.
(Lotten, du har fått mail!)

”Aldrig bada ensam” är det enda riktiga restriktiv vi fått. Försök hålla reda på en sälsnabb halkig onge i ett fullpackat badhus någon gång så får ni se hur lätt det är. Inte!

ica april 25, 2012 kl. 22:31

Åh, den söta lillemannen… gud vad stor han blivit! Minns första gången vi träffades och han berättade om hur han fastnade, och gjorde det flera gånger den kvällen… och sen förbjöd jag honom att cykla till dagis då när han skulle lämnas, och då sprang den lilla skiten ifrån mig utan att fastna en enda gång…

Dieva april 25, 2012 kl. 23:21

Jomenvisst är han känd nu.
Hälsa tillbaks!

Pysseliten april 26, 2012 kl. 07:52

JA, det känns välbekant även om det inte är epilepsi som vi slåss mot. Man ”åker med” och anpassar sig och bästa medicinen mot oron är ju kunskap. Det märks tydligt när man rör sig utanför närmaste familjekretsen, dit informationen inte når lika lätt, oron tycks öka. Bra kämpat av er alla!

Sara april 27, 2012 kl. 21:40

Jessica, av en händelse såg jag bara för ett par veckor sedan en film om den brittiske prinsen som gömdes undan på grund av sin epilepsi. Tur att samhället har gått framåt sedan dess.

Jag har för mig att filmen hette ”The Lost Prince” och att det var en BBC-produktion.

Orangeluvan april 29, 2012 kl. 19:19

Inte f’att det är särskilt intressant i sammanhanget, men Prince fick verkligen en son med något allvarligt symdrom, som avled efter ett par veckor. Unga frun Mayté blev efter skilsmässa tillsammans med Pamela Andersons ex Tommy Lee. Hm.

Lämna en kommentar

Previous post:

Next post: